Combler le fossé du traitement de l'épilepsie en Bolivie : trois décennies d'initiatives

Par Nancy Volkers, chargée de communication ILAE

Traduit par Jean Gotman

Newswise — Le déficit de traitement de l'épilepsie en Amérique latine est d'environ 60 %, mais le déficit de traitement dans les zones rurales de la région peut atteindre 90 %. En Bolivie, les facteurs contribuant à l'écart de traitement sont similaires aux facteurs dans d'autres régions éloignées à faibles ressources : Un manque de personnel médical qualifié. Approvisionnement coûteux et irrégulier en médicaments anticonvulsivants. Les croyances culturelles et la stigmatisation peuvent empêcher les gens de rechercher des soins médicaux de style occidental pour l'épilepsie, bien qu'ils consultent souvent des guérisseurs traditionnels.

Depuis 1994, Alessandra Nicoletti, de l'Université de Catane, en Italie, et des collègues de Bolivie et d'Italie ont cherché des moyens de réduire l'écart de traitement dans la région du Gran Chaco en Bolivie. Le Gran Chaco est une région de plaine d'Amérique du Sud qui couvre le sud-est de la Bolivie, l'ouest du Paraguay, le nord de l'Argentine et certaines parties du Brésil. C'est extrêmement rural et isolé. Les résidents boliviens du Gran Chaco sont pour la plupart des autochtones guarani. Les communautés sont isolées et les habitations manquent d'électricité et d'eau courante.

Les activités de recherche sont une collaboration de longue date entre l'Université de Catane et l'Université de Florence, de concert avec des neurologues locaux et le soutien d'institutions locales, telles que l'Assemblée du peuple Guaraní et le ministère de la Santé. De nombreux projets ont été réalisés dans le cadre de la Campagne mondiale contre l'épilepsie, une initiative conjointe de l'ILAE, de l'Organisation mondiale de la santé et du Bureau international de l'épilepsie. Nicoletti a déclaré que les projets ont ramenél'écart de traitement de 90 % à 50 %.

Dépistage et suivi des personnes épileptiques

Les chercheurs ont commencé leur première enquête épidémiologique dans la province de la Cordillère - la maison de la région du Gran Chaco en Bolivie - en 1994. À cette époque, la province comptait environ 56 000 habitants ruraux. Les chercheurs ont dépisté environ 10 000 personnes pour l'épilepsie et d'autres troubles neurologiques : 1 130 ont été dépistés positifs et 1 027 d'entre eux ont été évalués par le Dr Nicoletti, qui a passé plus d'un an dans la région pour effectuer des évaluations. Elle a diagnostiqué 124 personnes atteintes d'épilepsie. Seuls 10,5 % avaient déjà reçu un traitement pendant au moins deux mois, ce qui donne un écart de traitement estimé à environ 90 %.

Dix ans après, les chercheurs ont retrouvé près de 90 % de la cohorte d'origine. Environ 27 % avaient reçu un traitement pendant au moins deux mois, réduisant l'écart de traitement à 73 %. Bien que le taux de mortalité de la cohorte n'ait pas été significativement plus élevé que celui de la population générale, un risque accru de mortalité a été constaté chez les personnes atteintes d'épilepsie symptomatique à distance (SMR 3,0 ; IC à 95 % 1,2-6,3). Environ 44 % des survivants de la cohorte n'avaient pas eu de crises depuis plus de 5 ans, mais seulement 10 % de ceux qui n'avaient pas eu de crises avaient reçu un traitement pendant plus d'un an.

Alors que le taux de rémission dans la cohorte était similaire aux taux rapportés dans des études similaires, le taux de traitement était relativement faible. « La nature rétrospective de l'étude ne nous permet pas d'exclure la sous-représentation des formes plus graves d'épilepsie qui ont peut-être été manquées dans l'enquête de prévalence, en raison d'une mortalité supposée plus élevée ».

Nicoletti a également déclaré qu'il était impossible d'exclure que certains cas de crises fonctionnelles ou de syncope aient pu être diagnostiqués à tort comme de l'épilepsie. Enfin, elle a déclaré qu'un autre facteur contribuant au taux de rémission élevé pourrait être la forte prévalence de la neurocysticercose dans la cohorte. « Environ 30 % de la cohorte remplissait les critères de diagnostic de la neurocysticercose », a déclaré Nicoletti. « Ainsi, nous ne pouvons pas exclure que certains cas actifs aient évolué vers une neurocysticercose calcifiée, conduisant éventuellement à une rémission ».

Aspects culturels et stigmatisation

Nicoletti et ses collègues ont entrepris une étude et une enquête anthropologique, ainsi qu'une étude sur la stigmatisation de l'épilepsie dans la région. L'étude anthropologique a révélé que dans les communautés guarani, l'épilepsie est appelée « mano-mano », un terme qui signifie littéralement « mourir-mourir ». Les personnes qui ont des crises sont considérées comme étant dans un état entre la vie et la mort.

L'enquête a révélé que bien que 45 % des personnes interrogées aient déclaré que la cause de l'épilepsie était inconnue, 96 % des personnes interrogées ont déclaré que certains aspects du comportement humain - tels que la consommation d'aliments interdits ou le non-respect d'une période de jeûne - pouvaient provoquer l'épilepsie. Les causes surnaturelles étaient rarement mentionnées.

Les remèdes naturels et les bains spéciaux étaient les traitements les plus recommandés dans ces communautés, et certains répondants considéraient le cycle lunaire comme important dans le traitement. Interrogés sur la possibilité de se faire soigner par des professionnels de la santé, les répondants ont répondu qu'un assistant de chaman (34 %), un membre de la communauté connaissant les traitements (23 %) ou un chaman (19 %) était le mieux placé pour s'occuper des personnes atteintes d'épilepsie. Seulement 13 % ont dit que les médecins étaient appropriés.

Cependant, lorsqu'on les a spécifiquement interrogés sur la pertinence des soins biomédicaux, la moitié des répondants ont déclaré que la prise de médicaments anticonvulsivants pourrait être efficace. Un quart des répondants ont déclaré que les médecins ne fournissaient pas d'explications appropriées sur l'épilepsie, et un cinquième ont déclaré qu'ils étaient froids et détachés. Les infirmières locales étaient mieux acceptées que les médecins.

La plupart des répondants - 83 % - semblaient favoriser une combinaison de médecine biomédicale et traditionnelle. Certains ont dit que la médecine traditionnelle devrait être essayée en premier et que les gens ne devraient consulter un médecin que si la médecine traditionnelle n'aide pas.

Des raisons financières peuvent également conduire à une préférence pour les guérisseurs traditionnels, a déclaré Nicoletti. Une des études de son groupe a révélé que le coût des anticonvulsivants était un obstacle aux soins chez au moins 20 % des personnes. « En général, les guérisseurs traditionnels peuvent accepter d'autres formes de paiement : par exemple, un poulet », a-t-elle déclaré. « L'aspect économique est une autre question importante ».

Contrairement à de nombreuses autres cultures, la stigmatisation n'était pas omniprésente dans ces communautés rurales. Les personnes interrogées ont déclaré que les personnes atteintes d'épilepsie ne devraient pas être en contact avec des enfants (47 %) ou des femmes enceintes (31 %), ce qui suggère une croyance selon laquelle l'épilepsie est transmissible à des populations plus vulnérables. D'autres croyances - selon lesquelles les personnes atteintes d'épilepsie devraient éviter les travaux pénibles ou voyager seules - semblent provenir d'une attitude de protection de la personne atteinte d'épilepsie.

Changer les méthodes d'enquête pour réduire les faux positifs

L'équipe de recherche a réalisé une deuxième vaste enquête épidémiologique en 2010-2012, couvrant 114 communautés rurales situées dans deux municipalités de la province de la Cordillère. Contrairement à l'enquête en deux étapes réalisée en 1994-1996, Nicoletti et ses collègues ont utilisé une enquête en trois étapes, les étapes I et II étant administrées en même temps. La conception en trois étapes visait à réduire le temps et les coûts par rapport à la conception en deux étapes, dans laquelle toute la population devait être interrogée en face à face. Les chercheurs ont validé l'enquête et la conception en trois étapes avec une étude incluant 792 ménages, et ont trouvé des niveaux élevés de sensibilité et de spécificité (76,3 % et 99,6 %).

L'étape I consistait en une seule question posée au chef de chaque ménage :Un membre de votre famille (y compris vous-même) a-t-il déjà eu une crise avec perte de conscience, sans conscience de ce qui se passait, et/ou des mouvements incontrôlés des membres, durant plus d'une minute ?

Si la réponse à cette question était « Oui », l'enquêteur a confirmé la réponse avec la personne appropriée et lui a posé cinq questions (étape II) :

1. Avez-vous uriné/déféqué dans vos vêtements pendant l'épisode ?
2. Vous êtes-vous déjà blessé ou vous êtes-vous mordu la langue/joue pendant l'épisode ?
3. Y avait-il de la mousse sortant de votre bouche pendant l'épisode ?
4. Avez-vous déjà eu un tel épisode pendant votre sommeil ?
5. Vous souvenez-vous de ce qui s'est passé pendant l'épisode ?

Les personnes ayant répondu « Oui » à au moins une de ces questions ont été dépistées positives et ont subi un examen par un neurologue (stade III).

« Nous ne détections que les personnes touchées par des crises tonico-cloniques », a déclaré Nicoletti. « Ceci est en accord avec la recommandation de l'OMS selon laquelle les crises tonico-cloniques sont la priorité dans ce type de contexte ».

La conception en trois étapes visait à réduire le nombre de dépistages faussement positifs, réduisant ainsi le temps et les ressources nécessaires pour évaluer les personnes. Par rapport à la conception en deux étapes utilisée en 1994-1996, beaucoup moins de personnes ont été dépistées positives (tableau 1).

Effets de l'écart de traitement

À la fin du stade II, 200 personnes ont été dépistées positives et 185 (92,5 %) d'entre elles ont été examinées par des neurologues au stade III. Parmi ceux-ci, 136 ont reçu un diagnostic d'épilepsie. Sur les 136, 30 % étaient traités avec des médicaments antiépileptiques au moment de l'enquête, ce qui entraînait un écart de traitement d'environ 70 %, inférieur à l'écart établi dans l'étude inaugurale et similaire à l'écart de traitement calculé dans l’étude de suivi de 10 ans.

Tableau 1. Études épidémiologiques dans les régions de la région du Gran Chaco en Bolivie

Réduction de la stigmatisation par l'éducation

Nicoletti et ses collègues ont réalisé des études sur la connaissance de l'épilepsie, la stigmatisation et la qualité de vie dans de nombreuses régions de Bolivie. Des sujets clés de chaque communauté ont été choisis au hasard pour faire partie de la recherche. Avant et après avoir participé à un programme éducatif, les participants ont rempli un questionnaire pour évaluer leurs connaissances, leurs attitudes, leurs croyances et leurs pratiques sur l'épilepsie, une échelle validée de stigmatisation de l'épilepsie (SSE) et un inventaire de la qualité de vie dans l'épilepsie-10 (QOLIE-10).

La recherche a trouvé des améliorations significatives des connaissances, des attitudes et des pratiques à l'égard de l'épilepsie après le programme éducatif, ainsi qu'une réduction de la stigmatisation. Les personnes atteintes d'épilepsie qui ont participé au programme présentaient une réduction de la dépression, des difficultés de mémoire, des problèmes de travail, des problèmes sociaux et des inquiétudes liées aux crises.

Les chercheurs ont également lancé des programmes de formation pour les agents de santé médicaux et non médicaux afin d'améliorer leurs connaissances sur l'épilepsie. « Il est particulièrement important d'améliorer les connaissances des agents de santé communautaires non médicaux », a déclaré Nicoletti. « Ils vivent dans les communautés et jouent un rôle central dans la reconnaissance et la gestion de l'épilepsie dans ces régions éloignées ».

Troisième enquête épidémiologique

La troisième itération de l'enquête épidémiologique a commencé en 2019. L'étude a inclus les 25 communautés rurales de la région d'Isozo de la région du Gran Chaco, qui comprend environ 8 300 personnes, la plupart indigènes Guaraní.

Bien qu'elle devait suivre le même processus en trois étapes que l'enquête précédente (2010-2012), cette enquête a été interrompue par la pandémie de COVID-19. Afin de poursuivre le projet, les chercheurs ont utilisé des rendez-vous de télémédecine pour confirmer les diagnostics d'épilepsie et gérer le traitement.

L'enquête a trouvé 38 cas suspects d'épilepsie au stade II; 25 ont subi une évaluation neurologique complète (dont 12 par télémédecine) et 22 ont reçu un diagnostic d'épilepsie.

L'impact de la stigmatisation sur les estimations de la prévalence

Pendant que l'enquête de 2019 était en cours, des campagnes d'éducation et de sensibilisation communautaire ont été menées dans ce domaine. Des campagnes de sensibilisation ont été menées par un anthropologue local et une infirmière spécialisée. Les campagnes ont semblé avoir un effet : dans les mois qui ont suivi les campagnes de dépistage et de sensibilisation en porte-à-porte, 22 personnes ont contacté des agents de santé communautaires et des médecins généralistes pour signaler avoir eu des crises. Ils ont déclaré avoir nié avoir eu des crises lors du dépistage, mais les messages des campagnes éducatives et de sensibilisation communautaire les ont finalement amenés à consulter du personnel médical. Sur les 22, 15 ont été évalués et 11 ont reçu un diagnostic d'épilepsie.

Dans l'ensemble, 33 personnes ont reçu un diagnostic d'épilepsie, dont un tiers ayant déclaré des symptômes après la fin du dépistage formel. Ce phénomène suggère que la stigmatisation et la peur peuvent produire des estimations artificiellement basses de la prévalence de l'épilepsie, ce qui peut avoir un effet d'entraînement sur les ressources, l'approvisionnement en médicaments et les politiques.

« Les campagnes d'éducation et de sensibilisation sont très importantes pour réduire la stigmatisation et améliorer les connaissances, mais elles doivent être menées dans le respect de la culture locale », a déclaré Nicoletti. « Si possible, ils devraient intégrer des guérisseurs traditionnels, qui vivent généralement dans les communautés rurales et font partie de la population ».

Outils technologiques pour les soins en milieu rural

Nicoletti et ses collègues ont développé et validé une version espagnole d'une application pour smartphone (Epilepsy Diagnosis Aid) pour aider à confirmer la nécessité d'une évaluation neurologique en cas de suspicion d'épilepsie. Cette application a été développée et validée en Inde et au Népal. Elle pose une série de questions et fournit un score de probabilité. Lors des tests, l'application avait une sensibilité de 92 % dans le cadre rural bolivien. Il a été utilisé dans la troisième enquête épidémiologique (2019-2021) par les agents de santé communautaires.

L'application pour smartphone et l'utilisation de la téléconsultation peuvent représenter des outils précieux pour la recherche épidémiologique dans les régions à faibles ressources, a déclaré Nicoletti. Compte tenu de l'utilisation généralisée des téléphones portables, l'application peut aider les agents de santé communautaires à identifier correctement les personnes potentiellement épileptiques dans leurs communautés et son utilisation peut permettre de réduire le nombre de faux positifs au stade III, réduisant ainsi le besoin de consultations de neurologues. La consultation vidéo a permis aux chercheurs de poursuivre l'étude pendant une pandémie; la technologie a également réduit le besoin de voyager sur de longues distances.

« En fin de compte, [la pandémie] a été l'occasion de tester l'utilité de la télémédecine et de la téléconsultation dans cette région reculée », a-t-elle déclaré. « Elles ont été bien acceptées par la population et les agents de santé communautaires. Et je pense que c'est vraiment une belle opportunité de réduire les coûts et le temps de déplacement d'un centre rural à un centre urbain. La téléconsultation peut aussi être utile pour suivre ces personnes et gérer les médicaments anti-épileptiques ».

« Nous pensons qu'il est possible de traiter les personnes atteintes d'épilepsie dans les zones rurales reculées », a déclaré Nicoletti. « Les agents de santé communautaires connaissent généralement très bien l'état de santé des membres de leur communauté, ils savent donc qui peut être affecté par l'épilepsie et peuvent les identifier rapidement, du moins ceux qui ont des crises tonico-cloniques », a-t-elle déclaré.

« Et quand on fait des campagnes d'éducation et de sensibilisation, le traitement est bien accepté. Les personnes atteintes d'épilepsie consultent donc du personnel médical. Mais ces campagnes doivent être accompagnées d'une action gouvernementale afin de couvrir les coûts et les fournitures de médicaments anti-épileptiques. »

PUBLICATIONS SÉLECTIONNÉES

Prevalence of epilepsy in the rural area of the Bolivian Gran Chaco: Usefulness of telemedicine and impact of awareness campaigns, Epilepsia Open (2023)

The impact of COVID-19 pandemic on frail health systems of low- and middle-income countries: The case of epilepsy in the rural areas of the Bolivian Chaco, Epilepsy & Behavior (2021)

Knowledge, stigma, and quality of life in epilepsy: Results before and after a community-based epilepsy awareness program in rural Bolivia, Epilepsy & Behavior (2019)

Treating people with epilepsy in rural low-income countries is feasible. Observations and reflections from a “real life experience” after a long-lasting intervention in the rural Chaco, Frontiers (2018)

Knowledge, attitudes, and practices towards epilepsy among general practitioners in rural Bolivia: Results before and after a training program on epilepsy, Epilepsy & Behavior (2018)

Knowledge and attitudes towards epilepsy among nonmedical health workers in rural Bolivia: Results after a long-term activity in the Chaco region, Epilepsy & Behavior (2018)

Prevalence and incidence of epilepsy associated with convulsive seizures in rural Bolivia. A Global Campaign against Epilepsy Project, PLOS ONE (2015)

A screening questionnaire for convulsive seizures: A three-stage field-validation in rural Bolivia, PLOS ONE (2017)

Epilepsy-associated stigma in Bolivia: A community‐based study among the Guaraní population, Epilepsy & Behavior (2012)

Sociocultural dimension of epilepsy: An anthropological study among Guaraní communities in Bolivia—An International League Against Epilepsy/International Bureau for Epilepsy/World Health Organization Global Campaign Against Epilepsy Regional Project, Epilepsy & Behavior (2011)

Natural history and mortality of chronic epilepsy in an untreated population of rural Bolivia: A follow‐up after 10 years, Epilepsia (2009)

Epilepsy and neurocysticercosis in rural Bolivia: A population‐based survey, Epilepsia (2005)

Prevalence of epilepsy in rural Bolivia: A door-to-door survey, Neurology (1999)

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