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Newswise — Kaitlyn O'Connor a commencé à avoir des crises d'épilepsie à l'âge de 11 ans. Elle a subi sa première intervention chirurgicale avant l'âge de 12 ans. Un an plus tard, en 2015, elle a subi sa deuxième opération, une hémisphèrectomie.
L'expérience d'O'Connor n'est pas la norme ; le délai moyen entre l'apparition de l'épilepsie et l'option chirurgicale pour la plupart des enfants est d'environ cinq ans. Les adultes ont un temps d'attente beaucoup plus long, en moyenne 20 ans. L'absence d'un contrôle rapide des crises peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie et augmenter les risques de blessures et de décès. Pourtant, ces délais entre l'apparition de l'épilepsie et l'option chirurgicale constituent un défi de longue date dans le domaine depuis des décennies.
Les recommandations de la Commission des thérapies chirurgicales de l'ILAE suggèrent de référer chaque patient de moins de 70 ans souffrant d'épilepsie résistante aux médicaments pour une évaluation plus approfondie dès qu'ils ont échoué à deux médicaments anticonvulsivants. Et bien que la chirurgie puisse être une option pour jusqu'à 40 % d'entre eux, moins de 1 % sont référés aux centres d'épilepsie chaque année.
Défis centrés sur les fournisseurs de soin
De nombreux neurologues et chirurgiens croient que les idées fausses et les lacunes dans les connaissances font hésiter les médecins à orienter les patients vers une évaluation spécialisée de l'épilepsie, y compris pour une éventuelle intervention chirurgicale. Et de nombreux cliniciens ne comprennent pas les conséquences d'une épilepsie non contrôlée.
« Dans leur esprit, la chirurgie est en quelque sorte un dernier recours, ce qui n'est pas la façon dont cela devrait être compris », a déclaré Rushna Ali, professeure adjointe et directrice de la formation à la Mayo Clinic.
Une étude a révélé que moins de la moitié des médecins interrogés étaient d'accord pour dire que toute personne atteinte d'épilepsie non contrôlée devrait être référée pour une évaluation chirurgicale. Jusqu'à 30 % des personnes interrogées étaient d'accord pour dire que la chirurgie de l'épilepsie ne devrait être envisagée qu'en dernier recours. Et la moitié des médecins étaient incapables de définir ce qu'est l'épilepsie résistante aux médicaments.
Ali a déclaré que les suivis des centres d'épilepsie avec les médecins référents après les références pourraient améliorer les taux de référence. « Il est important qu'ils comprennent que ces patients ont de bons résultats », a-t-elle déclaré.
Des techniques plus récentes et moins invasives peuvent également élargir le bassin de candidats chirurgicaux. Une étude de 10 ans a révélé que la thermocoagulation par radiofréquence stéréo guidée par EEG réduisait la fréquence des crises d'au moins 50% chez la moitié des patients traités de cette façon.
Bien qu'une méta-analyse de 2021 ait révélé que la thermothérapie interstitielle au laser guidée par IRM (LITT) et l'ablation par radiofréquence (RFA) étaient inférieures aux approches chirurgicales conventionnelles, les taux moyens sans crise étaient respectivement de 57 % et 44 %. Ces techniques sont des options potentielles pour les personnes présentant des lésions qui peuvent ne pas être accessibles par résection.
Des défis centrés sur le patient
Les personnes atteintes d'épilepsie font face à leurs propres obstacles à la chirurgie. Certains défis sont d'ordre émotionnel ; Une étude de 2019 a révélé que parmi les participants, 50 % n'ont pas suivi les recommandations d'une évaluation préchirurgicale en raison de leur peur d'une chirurgie cérébrale. Parmi les autres raisons du rejet de l’évaluation, mentionnons la crainte d'un handicap physique ou d'un déficit cognitif après la chirurgie, sans succès chirurgical assuré.
Les défis logistiques, tels que les longs temps d'attente pour les spécialistes, les longues distances à parcourir et le manque de soins spécialisés centralisés, sont également considérés parmi les obstacles les plus importants à la chirurgie. Et le coût est un facteur à la fois dans les régions à revenu faible et élevé.
Certains soutiennent qu'en raison d'idées fausses sur la chirurgie, les cliniciens devraient référer toutes les personnes atteintes d'épilepsie résistante aux médicaments vers des centres d'épilepsie, plutôt que de les référer spécifiquement pour une évaluation chirurgicale. Dans ces centres, les personnes atteintes d'épilepsie pourraient recevoir des évaluations complètes de la part d'une équipe multidisciplinaire.
Pour surmonter les obstacles à la chirurgie de l'épilepsie, Dario Englot, neurochirurgien à l'Université Vanderbilt, a déclaré qu'il était important d'atteindre non seulement les médecins, mais aussi le public. « Il y a des médecins qui ne vont tout simplement jamais référer [pour une intervention chirurgicale] à moins que le patient ne le demande », a-t-il déclaré.
La communication est cruciale
Ali a déclaré que si les gens ne sont pas préparés pour leur première visite dans un centre, parler de chirurgie peut être accablant. Elle utilise généralement la première réunion comme une occasion de partager des informations, réservant un rendez-vous de suivi pour discuter des décisions chirurgicales. Étant donné que de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie ont des problèmes de mémoire, Ali s'assure également que ses patients ont accès à du matériel éducatif et peuvent soit écrire eux-mêmes des informations, soit avoir accès aux notes d'Ali.
« Plus les patients souffrent d'épilepsie longtemps, plus leurs résultats sont mauvais », a déclaré Ali. « Il est important d'atteindre ces patients rapidement et d'identifier les bons patients qui sont potentiellement candidats à cette thérapie. »
L'expérience chirurgicale d'O'Connor a été positive, en grande partie grâce à la communication ouverte et honnête et aux soins qu'elle a reçus de son équipe médicale. Elle travaille actuellement avec un médecin à la rédaction d'un article contenant des conseils à l'intention des professionnels de l'épilepsie, mettant l'accent sur une communication efficace.
« J'ai l'impression que la réaction instinctive lorsque vous travaillez avec des enfants est d'édulcorer les choses », a déclaré O'Connor. « J'ai eu un neurologue qui a été très franc avec moi ; Elle me traitait comme mes parents... C'est vraiment bien d'avoir été traité d'égal à égal. »
Ali a déclaré que la communication et de bons rapports avec tous les membres de l'équipe de soins sont essentiels pour établir des relations avant la chirurgie.
« Vous devez établir cette relation de confiance afin qu'ils soient ouverts à l'information que vous leur donnez et qu'ils se sentent suffisamment à l'aise pour vous poser des questions », a-t-elle déclaré.
Adopter une vision holistique du risque
Passionnée de tricot sans antécédents d'épilepsie ou de convulsions, « KP » a eu sa première crise à l'âge de 41 ans. Une décennie plus tard, elle a subi une résection du lobe temporal droit.
Avant l'opération, on lui a parlé de la possibilité d'un déclin postopératoire de la fonction de mémoire et de l'apprentissage visuel. Après l'opération, ces déclins sont devenus évidents et ont eu un impact important sur sa capacité à tricoter. KP était connu pour créer des designs sans motif écrit. Bien qu'elle ait finalement retrouvé la capacité physique de tricoter, sa capacité de conception reste compromise.
Sallie Baxendale, professeure de neurologie clinique à l'University College London Hospitals, a rédigé l'étude de cas sur KP. Elle a déclaré qu'il est essentiel d'adopter une approche holistique lors de l'évaluation des risques avant la chirurgie.
« Quels sont leurs passe-temps, comment passent-ils leur temps au travail, à la maison, socialement ? », a-t-elle demandé. « Essayez de déterminer quels seront les impacts dans chacun de ces domaines. »
Pour KP, la perte de capacité à tricoter a été difficile, surtout en conjonction avec les crises continues après son opération.
Baxendale favorise une bonne communication avant la chirurgie pour aider les gens à considérer leurs risques et leurs avantages. Par exemple, environ un tiers des personnes qui subissent une résection du lobe temporal continuent d'avoir des crises après la chirurgie. Environ un tiers d'entre eux présentent également un déclin postopératoire significatif du fonctionnement de la mémoire.
On peut aider les candidats potentiels à décider si la chirurgie leur convient en leur donnant des conseils sur les risques, a déclaré Baxendale, et cela peut également améliorer les soins postopératoires.
« Nous pouvons utiliser la fonction qu'ils ont avant l'opération pour que tout soit prêt pour le moment où ils souffriront de cette perte de mémoire, afin que tout soit transparent », a-t-elle déclaré.
En plus des risques et des défis connus des résections spécifiques, d'autres facteurs peuvent également jouer un rôle dans le counseling préopératoire, tels que l'anxiété et la fragilité physique.
Augmenter le nombre de références
Les progrès médicaux mettent à l'essai d'autres moyens de prédire le résultat de la chirurgie, tels que les tests génétiques, qui peuvent être en mesure d'identifier les cas où la chirurgie a peu de chances de réussir. Certains modèles existants utilisent de grands ensembles de données pour prédire les résultats postopératoires. Baxendale travaille sur son propre algorithme qui améliorera l’identification des problèmes potentiels lors de l'évaluation chirurgicale.
L'intelligence artificielle peut également aider les médecins. Un récent essai contrôlé randomisé a révélé que lorsqu'ils utilisaient l'apprentissage automatique pour alerter les cliniciens sur des candidats chirurgicaux potentiels, les neurologues étaient trois fois plus susceptibles d'orienter les gens vers des évaluations préchirurgicales qu'ils ne l'étaient sans les alertes automatisées.
Mais alors que beaucoup d'attention est accordée aux soins et au traitement avant la chirurgie, les personnes atteintes d'épilepsie ne reçoivent pas toujours le même niveau d'attention intense par la suite.
« Beaucoup de patients rapportent qu'ils reçoivent beaucoup d'informations avant la chirurgie », a déclaré Baxendale. « Beaucoup d'entre eux diront qu'ils se sentent un peu perdus par la suite, parce que nous les laissons aller mieux. »
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Fondée en 1909, la Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) est une organisation mondiale avec plus de 120 sections nationales.
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