Newswise — Jessica Veach no esperó lo suficiente en la señal de alto.
"Te emocionaste demasiado", le dijo el instructor, marcando una gran "X" sobre su examen de conducción. Veach, volvía a tomar la prueba de conducción después de someterse a una cirugía de epilepsia, falló al no detenerse completamente frente a una señal de “PARE”. Posteriormente, lloró.
Señaló: "Tengo 30 años, y estoy fracasando".
Para las personas con epilepsia, la capacidad de conducir se encuentra entre sus principales preocupaciones. Las regulaciones varían de un país a otro; muchos países tienen algunas restricciones para que las personas con epilepsia puedan conducir, pero algunos otros no tienen políticas establecidas al respecto. En muchas zonas, especialmente en las rurales, las restricciones de conducción pueden limitar la independencia y obstaculizar la capacidad de conseguir y mantener un trabajo, cursar estudios superiores o transportar a los niños a la escuela o a otras actividades.
Efecto sobre las personas y las decisiones
Veach vive en Estados Unidos y es la directora ejecutiva de la Fundación para la Epilepsia de la Región Oeste de la Montaña (Epilepsy Foundation Mountain West Region). En su estado de Washington, las personas con epilepsia no deben haber tenido crisis epilépticas durante al menos seis meses antes de poder conducir. Los médicos no están obligados a informar a las autoridades sobre las licencias en el estado, pero Veach comentó que su médico le recomendó que dejara de conducir hasta que estuviera libre de crisis epilépticas.
"Fue frustrante", dijo. "Estás contando el tiempo, vas avanzando, y luego tienes otra convulsión y tienes que empezar de nuevo".
En la segunda oportunidad, Veach aprobó su examen práctico de conducción y logró restablecer su licencia.
Ella comentó que: "Es solo parte del viaje de la epilepsia, y fui afortunada."
Veach afirmó, que el impedimento para conducir puede causar frustración y aburrimiento diarios. Las personas con epilepsia ya se sienten aisladas por el estigma y las restricciones para conducir pueden percibirse como un castigo.
Sonika Kainth tiene epilepsia y actualmente está optando por no conducir debido a cambios en sus medicamentos. En Canadá, las personas con epilepsia deben estar libres de crisis epilépticas durante seis meses antes de poder conducir.
Kainth, una médica quien trabaja en Toronto, dijo que su ciudad ofrece opciones de transporte, que las áreas suburbanas o rurales no ofrecen. Por ejemplo, puede caminar a algunas tiendas de comestibles o tomar el transporte público para ir al trabajo.
"Aunque a veces es frustrante, al menos no tengo que depender de otra persona", expresó Kainth. "Todavía puedo vivir mi vida".
Kainth y su pareja planean mudarse fuera de la ciudad y están priorizando el transporte público. El transporte público accesible y un lugar de trabajo cerca de casa son importantes para Kainth; ya ha rechazado una oferta de trabajo debido a su ubicación.
Regulaciones variables y riesgo relativo
Las restricciones para conducir con epilepsia varían ampliamente entre países y regiones. Algunas regulaciones requieren períodos libres de crisis epilépticas tan cortos como tres meses, mientras que otras naciones, como China e India, imponen prohibiciones de por vida después de una sola crisis.
Vinay Jani, que tiene epilepsia y vive en Delhi, dijo que la prohibición no siempre se cumple.
"En las [áreas] metropolitanas, la ley es estricta", dijo. "Pero si voy a ciudades más pequeñas, las cosas son indulgentes".
Un estudio de 2023 encuestó a personas con epilepsia en el este de China y encontró que alrededor del 42% de los participantes eran conscientes de la restricción de conducir en esa región. Pero aproximadamente el mismo porcentaje conducía un vehículo a diario, y alrededor del 70% se oponía a la prohibición de conducir de por vida.
Esta resistencia no solo se limita a los países con prohibiciones de por vida. Alemania prohíbe a las personas con epilepsia no controlada conducir, pero un estudio alemán del 2018 encontró que el 15% de los participantes con epilepsia no controlada todavía conducían de forma regular. Los conductores tendían a ser empleados, ya sea con trabajo permanente o independiente, y vivían solos.
Jani dijo que si bien las opciones de transporte público en Delhi hacen que las regulaciones de conducción indias sean menos frustrantes, espera que la ley cambie. Recientemente se unió a un grupo de trabajo de conducción iniciado por una organización local de epilepsia para incentivar más discusiones al respecto.
Alejandro de Marinis, jefe de Neurología y Psiquiatría de la Clínica Alemana de Santiago de Chile, dijo que los gobiernos deben encontrar el compromiso adecuado para que las personas sean veraces sobre su historial de crisis epilépticas y no mientan para conducir.
"Realmente tienes que encontrar una manera de tomar un riesgo razonable", dijo. "Como todo en la vida y en la medicina".
De Marinis anotó que recopilar datos sobre la conducción y la epilepsia plantea algunos problemas metodológicos, pero que el riesgo de que una persona con epilepsia tenga un accidente mientras conduce es menor de lo que muchos podrían pensar.
Según los datos recopilados por la Oficina de Tráfico de Bélgica en 2001, el riesgo relativo máximo de un accidente de tráfico causado por una persona con epilepsia es de 1,8. Este es un riesgo menor que el de muchos otros grupos demográficos, que incluyen:
- Hombres menores de 25 años (7,0)
- Mujeres menores de 25 años (3,2)
- Personas de 76 años o más (3,1)
- Personas con 17-19 horas de privación de sueño (2,0)
- Personas con alcoholemia de 0,05% (2,0)
Una publicación de 2020 también encontró que el riesgo de accidente en personas con epilepsia controlada es menor que el de otros grupos demográficos. Los investigadores analizaron datos de encuestas enviadas a médicos y personas con epilepsia en todo Japón. Calcularon el riesgo relativo de un accidente de tráfico en una persona con epilepsia controlada durante al menos un año en 1,22, y con un riesgo relativo para las personas sin crisis epilépticas durante al menos dos años en 1,15. Compararon estas cifras con los riesgos de varios otros grupos:
- Hombres de 20 años: 1,71
- Personas de 60 años o más: 1,31
- Personas de 65 años o más: 1,52
- Personas de 75 años o más: 2.69
Los datos sobre los riesgos de conducir con epilepsia varían drásticamente. Un estudio sueco estima que las personas con epilepsia tienen un 37% más de riesgo (riesgo relativo 1,37) de sufrir accidentes graves de transporte en comparación con la población general. Un estudio de cohorte retrospectivo de 2023 encontró que las personas con epilepsia generalmente son responsables del 0.1% al 1% de todos los accidentes automovilísticos anuales en los EE. UU.
Sin embargo, estos estudios no siempre comparan el riesgo de las personas con epilepsia con el riesgo de otros grupos demográficos, y algunos de los estudios tienen limitaciones. Por ejemplo, el estudio sueco señaló que ninguno de sus registros de origen incluía información sobre si las personas con epilepsia en los accidentes conducían o eran pasajeros, o si tenían la culpa en el accidente.
Tener una crisis epiléptica mientras conduce puede, por supuesto, ser peligroso. Unos investigadores de Estados Unidos y Alemania utilizaron un simulador de conducción en una unidad de monitorización de la epilepsia para estudiar las asociaciones entre el riesgo de conducción y las características de las crisis epilépticas. Registraron 51 crisis epilépticas en 30 personas con epilepsia. El estudio confirmó que las crisis epilépticas motoras bilaterales y las crisis focales con compromiso de la conciencia conllevan a una impericia de la conducción, mientras que las crisis focales sin compromiso de la conciencia no lo hacen.
No obstante una publicación del 2009 argumenta que la mayoría de los accidentes automovilísticos que involucran a personas con epilepsia, se deben a un error del conductor, no a las crisis epilépticas. En la población general, el error del conductor causa el 85% de todos los accidentes automovilísticos. Y los estudiosos argumentan que el porcentaje de accidentes causados por las personas con epilepsia es menor que el 7% que se estima que son causados por el abuso del alcohol.
"En una sociedad que está acostumbrada a que la gente consuma alcohol, estos accidentes, esta mortalidad, podrían encontrarlos como algo natural de alguna manera", dijo de Marinis. "Creo que a veces también hay prejuicios o discriminación".
John Dunne, profesor de Medicina en la Universidad de Australia Occidental, cree que conducir es un privilegio, no un derecho, pero que las personas con epilepsia deben ser evaluadas de manera justa.
"La idea de que una prohibición de por vida va a crear un mundo más seguro para las personas en la carretera o cerca de la carretera es incorrecta", dijo.
Evaluación de la aptitud para conducir y las relaciones con los médicos
Entonces, ¿cómo determinan los países la aptitud para conducir en personas con epilepsia? Históricamente, las regulaciones se han basado en la opinión de expertos en lugar de la evidencia científica.
En algunos estados de EE. UU., las autoridades de conducción exigen a los médicos que reporten (a las autoridades) a las personas con epilepsia. Muchos argumentan que la obligación de informar coloca a los médicos en una posición difícil y puede hacerlos responsables de cualquier accidente.
Un estudio canadiense encontró que los adultos con epilepsia en Ontario y Alberta tenían tasas de accidentes similares entre sí. Ontario ha exigido la presentación de informes médicos para las personas con epilepsia y el estado de Alberta no lo hace. Ambos grupos también tuvieron tasas de accidentes de por vida similares a las de un grupo de control de personas sin epilepsia. Sin embargo, el 20 por ciento de los conductores con epilepsia no tenían licencia en Ontario, en comparación con el 9 por ciento en Alberta.
Los autores concluyeron: "Aunque es claramente peligroso para muchas personas con crisis epiléptica continuas conducir, los hallazgos no respaldan la hipótesis de que la notificación obligatoria de los pacientes por parte de los médicos reduzca el riesgo de accidentes y sugieren que las preocupaciones sobre el impacto de la epilepsia en la conducción en comparación con otros factores de riesgo médicos y no médicos pueden ser excesivas".
Un período libre de crisis epiléptica de seis meses a un año se asocia fuertemente con una reducción del riesgo de accidentes: Un estudio encontró que las personas que tuvieron un período libre de crisis epilépticas de al menos seis meses redujeron su riesgo de accidentes en un 85%; un período libre de crisis epiléptica de al menos 12 meses redujo el riesgo en un 93%. Aun así, el riesgo individual puede variar. Dunne aboga por conversar de manera razonable entre los médicos y sus pacientes, que les permitan tomar la mejor decisión mientras preservan una relación de confianza.
"Tiene que haber una situación en la que el médico que trata al paciente no sea la persona que le va a quitar la licencia", afirmó Dunne. "El médico está haciendo que la persona esté lo más segura posible... No podemos controlarlo todo, pero podemos asociarnos con nuestros pacientes para guiarlos mejor."
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.
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