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En 2005, Vinay Jani experimentó su primera crisis epiléptica, o daura en hindi. El diagnóstico de epilepsia lo conmocionó mucho, pero encontró apoyo entre familiares y amigos.

"Al principio, entré en una depresión", dijo Jani, que ahora aboga por la epilepsia. "La verdadera parte con respecto a la epilepsia, es aceptarla de una manera positiva. Ahora... tengo muy claro que soy una [persona con epilepsia]".

A diferencia de Jani, muchas  de epilepsia por miedo a la discriminación y la estigmatización.

"La gente no sabe lo que es la epilepsia", dijo Jani. "Si voy [a un pequeño pueblo], simplemente piensan que las convulsiones son una especie de magia negra".

Terminología de la epilepsia en la India y el estigma

La terminología asociada con la epilepsia se deriva de la información errónea que rodea a la afección y se alimenta de ella. La palabra daura se asocia con la locura, por lo que muchas personas en la India ven la epilepsia, o mirgi, como una enfermedad mental. Y solo hasta 1999, el estatuto matrimonial hindú, equiparaba la epilepsia con la locura, declarando ambas condiciones como causales para el divorcio.

Algunos estudios recientes han encontrado que el matrimonio sigue siendo difícil, particularmente para las mujeres con epilepsia.  encontró que el 42% de las mujeres con epilepsia habían ocultado su condición antes del matrimonio, y esos matrimonios tenían más probabilidades de resultar en separación o divorcio.

Así como el estigma puede impactar , también puede influir en si los países aprueban leyes para proteger los derechos de las personas con epilepsia contra la discriminación.

"Conducir era mi pasión", dijo Jani. "Y tuve que parar, ya que las leyes de la India no permiten que las personas con epilepsia conduzcan, ni siquiera hay permiso para las personas que viven sin crisis".

Europa y América del Norte

Aunque la comprensión de la epilepsia como una afección neurológica ha avanzado drásticamente en los últimos 150 años, las palabras utilizadas para describir la afección reflejan percepciones históricas que ya no son precisas.  alguna vez asociaron la epilepsia con la posesión demoníaca. En francés, por ejemplo, la epilepsia se llamaba le mauvais mal o la male passion (la enfermedad malvada).

La epilepsia se asoció con la degeneración hasta la Segunda Guerra Mundial. Las personas con epilepsia trataron de ocultar su condición, y muchas fueron recluidas en asilos. Algunos países también esterilizaron, o incluso sacrificaron, a las personas con epilepsia para evitar que "corrompieran" al resto de la población.

"Si tenías epilepsia, simplemente la mantenías en silencio", dijo Simon Shorvon, neurólogo clínico del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres, Inglaterra, y autor del libro  (2023). "Sería un suicidio si no lo hicieras. Y tampoco hubo realmente ningún tratamiento razonable, por lo que no tenía mucho sentido publicitar el hecho (de tener epilepsia)".

Después del Programa de Eutanasia del régimen nazi y el genocidio de los judíos europeos durante la Segunda Guerra Mundial, las actitudes hacia las personas con epilepsia cambiaron. Se cerraron los asilos y se aprobaron leyes para proteger los derechos de las personas con epilepsia. Las organizaciones de defensa y educación sobre la epilepsia también se volvieron más comunes.

A menudo se piensa que las palabras epilepsia y convulsiones no tienen connotaciones negativas. Sin embargo, la epilepsia proviene del verbo griego epilambanein, que significa “ser atacado” o “ser abordado por algo“. Esta palabra se asocia con la posesión espiritual, y su significado sobrevive en la palabra “seizure” (convulsion o crisis epileptic en ingles).

Las personas pueden tener una comprensión incompleta de lo que es una crisis epileptica, lo que también contribuye al estigma, dijo Elizabeth Dueweke, consultora de IQ Solutions en Washington, D.C. (EE.UU.), a quien le diagnosticaron epilepsia hace 17 años.

"Las convulsiones tónico-clónicas que se ven en los medios de comunicación, lo violentas que se ven y cómo reacciona la gente crean esta imagen", dijo. "Y eso se refleja en las percepciones sobre la epilepsia. Esas crisis epilépticas son muy aterradoras de ver, y creo que de ahí proviene gran parte del estigma".

Latinoamérica

Los aztecas e incas asociaban la epilepsia con la religión, la magia y la muerte. Muchos términos incas para la epilepsia se traducen como "enfermedad de los muertos", y algunas fuentes sugieren que el término maya zac cimil se traduce tanto como "epilepsia" como "pseudo-muerte".

Los pueblos precolombinos también pueden haberse referido a la epilepsia como yollo mimiquili (aztecas) o sonko nanay (incas), que se traducen como "enfermedad del corazón".

Las enfermedades, incluida la epilepsia, eran vistas como una manifestación de algún tipo de relación con las fuerzas sobrenaturales. Los incas consideraban que las personas con epilepsia tenían una relación más cercana con estas fuerzas, y algunos creían que las personas con convulsiones no controladas, estaban destinadas a convertirse en sacerdotes. Los aztecas, por otro lado, pensaban que la epilepsia era un castigo divino por un pecado.

Los términos indígenas se perdieron durante la colonización de la región; epilepsia (derivado del griego epilambanein) ahora se usa comúnmente en español y portugués. Sin embargo, un  encontró que muchos latinoamericanos todavía creen que la epilepsia tiene una causa sobrenatural.

Sudáfrica y Marruecos

Muchos idiomas en África asocian la epilepsia con las caídas. En Sudáfrica, la afección se conoce como isifo sokuwa (xhosa) o isithuthwane (zulú), que significa la enfermedad de las caídas.

Estos términos también se asocian con maldiciones y posesión, de modo que  se refieren a la epilepsia solo como lento. Dicen que "a la epilepsia no se le puede llamar por su nombre porque es una enfermedad vergonzosa".

En Marruecos, a la epilepsia se le llama assarε, caer. El término tiene connotaciones espirituales que inducen a que las personas afectadas consulten curanderos tradicionales, en lugar de neurólogos.

"Hay algunas personas que se niegan a ir a un neurólogo", dijo Zouhayr Souirti, neurólogo y director del centro ambulatorio del Hospital Universitario Hassan II en Fez. "Para ellos, [el neurólogo] no está bien instruido; no es capaz de ayudar con algo relacionado con un espíritu".

Sin embargo, las actitudes pueden estar cambiando. Souirti es el autor principal de un estudio del año que encontró que el 79% de los marroquíes encuestados, con y sin epilepsia, rechazaron el uso de assarε debido a sus connotaciones negativas y estigmatización. Un verbo derivado de esta palabra se traduce como "ahuyentar a los Jinn (espíritus)".

En respuesta al estudio, la  adoptó tres nuevos términos. Dos están en árabe: lipipsi (يسبيليبل), una variante del término en inglés; y el de trastorno eléctrico cerebral (غامدلل يئابرهكلا لالتعإلا), un término más formal utilizado en la escritura. Un tercer término está en el idioma amazigh (bereber): agullel, que se refiere a la pérdida de concentración y memoria, que a veces experimentan las personas con epilepsia. Los miembros de la liga aparecieron en televisión e impartieron cursos para explicar los nuevos términos.

"Muchas asociaciones de epilepsia están usando la nueva terminología", dijo Souirti. "Además, he visto muchas tesis [de posgrado y doctorado] que utilizan la nueva terminología".

Corea del Sur

En Corea del Sur, la epilepsia se llamaba gan-jil, la enfermedad de la locura. Un , en el que se analizaron los artículos de noticias en línea, encontró que casi el 78% de los coreanos tenían sentimientos negativos hacia la epilepsia cuando  se usaba el término gan-jil. El lenguaje utilizado en los artículos también retrató la epilepsia como una carga para la sociedad.

"Se consideraba que una persona con epilepsia tenía una personalidad muy malvada y desagradable", dijo Jun Choi, profesor asociado de neurociencia y neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Ajou en Corea del Sur y autor del estudio. "Si un conocido se da cuenta de la epilepsia de una persona, la persona puede ser rechazada".

, la Sociedad Coreana de Epilepsia y la Asociación Coreana de Epilepsia, reemplazaron gan-jil por noi-jeon-jeung, que significa "trastorno cerebroeléctrico". Se realizaron para acceso al public, programas educativos conferencias y videos con el propósito de promover el nuevo nombre.

Desde entonces, las percepciones positivas de la epilepsia han aumentado al 55%, según la investigación de Choi. El lenguaje que ahora se usa en los artículos en línea sugiere que las personas están interesadas en aprender sobre la epilepsia y en cómo brindar los primeros auxilios para las crisis epilépticas. En cuanto al término gan-jil, este se está desvaneciendo en la oscuridad.

"Durante mis conferencias para estudiantes de posgrado, a veces pregunto: '¿Conoces [el término] gan-jil?'", dijo Choi. "Creo que menos del 10% conoce el término".

Cambiar el nombre

Es difícil decir hasta qué punto la terminología actual para la epilepsia perpetúa el estigma. Los términos representan las percepciones de la epilepsia en el momento de su creación, pero los avances en la medicina han hecho que pierdan su significado original. Shorvon dice que estos términos ahora se usan por conveniencia.

"[El término epilepsia] es útil como abreviatura para las personas que tienen crisis (epilépticas)", dijo Shorvon. "En lugar de decir: 'Esta es una persona que tiene convulsiones', simplemente diga: 'epilepsia'".

La forma en que se usa el término también puede afectar las autopercepciones. Un  en el Reino Unido, encontró que casi el 87% de las personas con epilepsia preferían llamarse a sí mismas como "una persona con epilepsia" en lugar de "un epiléptico" o "una persona epiléptica". Las personas decían que la frase "persona con epilepsia" separaba su identidad de la enfermedad. Pero aquellos que preferían el término "epiléptico" veían a la epilepsia, como una parte esencial de su identidad.

"No veo mi epilepsia como algo importante para mi sentido de identidad", dijo Dueweke. "Es simplemente una parte de mí. Pero... definitivamente no me gusta decir que hay un bien o un mal. Solía ser rígida y decir: 'Siempre debes decir 'persona con epilepsia', pero he aprendido que es muy regional".

Las palabras singulares epilepsia y convulsions (crisis epileptica) también son engañosas; implican una condición y una manifestación. La realidad es mucho más compleja.

"Todo lo que significa la epilepsia es que uno tiene una propensión a tener crisis epilépticas", dijo Shorvon. "[Pero] no es un solo trastorno. Hay muchos tipos diferentes de epilepsia o de crisis epilépticas, y hay muchas causas diferentes".

Muchos términos todavía tienen connotaciones negativas, y cambiarlos podría mejorar las percepciones sobre la epilepsia.

"Un nombre representa la naturaleza, el carácter y la existencia de algo", dijo Choi. "Si el nombre de una enfermedad tiene una implicación negativa, podemos considerar la enfermedad como negativa [sin pensarlo mucho]".

El reto es elegir nuevos términos. Algunos, como Shorvon, creen que reemplazar el término de epilepsia por el de “trastorno de crisis” (seizure disorder” en ingles), podría reducir el estigma.

"Si dices: 'Tengo un “trastorno de crisis” (seizure disorder en ingles), nadie sabe lo que es, y probablemente no reaccionarían (mal)", dijo Shorvon. "Pero si dices: 'Tengo epilepsia', sus mentes evocan todo tipo de cosas que probablemente sean inexactas".

Una mejor comprensión del término, entonces, es quizás tan importante como el significado del mismo. Si las personas entendieran la diversidad de tipos de crisis epilépticas, el por qué ocurren estas crisis, y que a menudo se pueden controlar con medicamentos tomados diariamente, entonces, ¿importarían los términos?

Dueweke dijo que la educación pública sobre la epilepsia y los primeros auxilios para las crisis epilépticas, sin duda pueden ayudar a corregir los malentendidos sobre la epilepsia y las crisis epilépticas.

"Si se puede ayudar a las personas a decir: 'No me encuentro tan indefenso durante la crisis epiléptica de otra persona', pueden sentirse empoderadas para marcar la diferencia", dijo. "Y ver la epilepsia como algo que no necesariamente se puede controlar, pero como algo que se puede entender".

"Nunca nos vamos a liberar de las crisis epilépticas", dijo Shorvon. Pero a través de la difusión de la conciencia y la disipación de los conceptos erróneos, "podríamos deshacernos de las implicaciones sociales de un diagnóstico de epilepsia".

Recursos (en Inglés):

 (Epilepsia)

 (Convulsiones)

 (Epilepsia)

(Psiquiatría Transcultural)

 (Neurology Asia)

(Cambridge University Press)

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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.

A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.

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