Jessica Veach n'a pas attendu assez longtemps au stop.
« Tu étais trop excitée », lui a dit l'instructeur en écrivant un grand « X » sur son examen de conduite. Veach, qui repassait le test après avoir subi une opération pour l'épilepsie, a échoué parce qu’elle ne s’est pas totalement arrêtée au stop. Elle a pleuré par la suite.
« J'ai 30 ans », a-t-elle dit. « Et j'échoue. »
Pour les personnes atteintes d'épilepsie, la capacité de conduire figure parmi leurs principales préoccupations. Les réglementations varient d'un pays à l'autre. Bon nombre d'entre eux ont des restrictions sur la conduite pour les personnes atteintes d'épilepsie, mais certains n'ont pas de politique. Dans de nombreuses régions, en particulier dans les zones rurales, les restrictions de conduite peuvent limiter l'indépendance et entraver la capacité d'obtenir et de conserver un emploi, de poursuivre des études supérieures et de transporter les enfants à l'école ou à des activités.
Effet sur les personnes et les décisions
Veach, directeur exécutif de la Fondation de l'épilepsie de la région de Mountain West, vit aux États-Unis. Dans son État de Washington, les personnes atteintes d'épilepsie ne doivent pas avoir de crises pendant au moins six mois avant de pouvoir conduire. Les médecins ne sont pas tenus de faire rapport aux autorités compétentes de l'État, mais Veach a déclaré que son médecin lui avait recommandé d'arrêter de conduire jusqu'à ce qu'elle ne fasse plus de crises.
« C'était tout simplement frustrant », a-t-elle déclaré. « Vous comptez les jours, vous avancez, puis vous avez une autre crise, et vous devez recommencer. »
Veach a réussi son examen de conduite la deuxième fois et a pu rétablir son permis.
« Cela fait partie du parcours de l'épilepsie, et j'ai eu de la chance », a-t-elle déclaré.
Veach a déclaré que l'incapacité de conduire peut causer de la frustration et de l'ennui quotidiens. Les personnes atteintes d'épilepsie se sentent déjà isolées par la stigmatisation, a-t-elle déclaré, et les restrictions de conduite peuvent être ressenties comme une punition.
Sonika Kainth souffre d'épilepsie et refuse actuellement de conduire, en raison de changements dans ses médicaments. Au Canada, les personnes atteintes d'épilepsie doivent ne pas avoir de crises d'épilepsie pendant six mois avant de pouvoir conduire.
Kainth, une médecin de Toronto, a déclaré que sa ville offre des options de transport que les banlieues ou les régions rurales n'ont pas. Par exemple, elle peut se rendre à pied à l'épicerie ou prendre les transports en commun pour se rendre au travail.
« Même si c'est parfois frustrant, au moins je n'ai pas à compter sur quelqu'un d'autre », a-t-elle déclaré. « Je peux encore vivre ma vie. »
Kainth et son partenaire envisagent de quitter la ville et privilégient les transports en commun. Des transports en commun accessibles et un lieu de travail près de chez soi sont importants pour Kainth. Elle a déjà refusé une offre d'emploi en raison de son emplacement.
Réglementations variables et risques relatifs
Les restrictions relatives à la conduite avec épilepsie varient considérablement d'un pays et d'une région à l'autre. Certains règlements exigent des périodes d'absence de crises aussi courtes que trois mois, tandis que d'autres pays, comme la Chine et l'Inde, imposent des interdictions à vie après une seule crise.
Vinay Jani, qui souffre d'épilepsie et vit à Delhi, a déclaré que l'interdiction n'était pas toujours appliquée.
« Dans les [zones] métropolitaines, la loi est stricte », a-t-il déclaré. « Mais si je vais dans des villes plus petites, les choses sont plus clémentes. »
Une étude menée en 2023 auprès de personnes atteintes d'épilepsie dans l'est de la Chine a révélé qu'environ 42% des participants étaient au courant de la restriction de conduite dans ce pays. Mais à peu près le même pourcentage conduisait un véhicule quotidiennement, et environ 70% s'opposaient à l'interdiction de conduite à vie.
Cette résistance n'est pas seulement limitée aux pays où l'interdiction est à vie. L'Allemagne interdit de conduire chez les personnes atteintes d'épilepsie non contrôlée, mais une étude allemande de 2018 a révélé que 15% des participants atteints d'épilepsie non contrôlée conduisent encore régulièrement. Les chauffeurs avaient tendance à avoir un emploi, qu'il s'agisse d'un emploi permanent ou d'un travail indépendant, et à vivre seuls.
Jani a déclaré que si les options de transport public à Delhi rendent les réglementations de conduite indiennes moins frustrantes, il espère que la loi changera. Il s'est récemment joint à un groupe de travail sur l'épilepsie mis sur pied par une organisation locale de lutte contre l'épilepsie afin d'amorcer d'autres discussions.
Alejandro de Marinis, chef du service de neurologie et de psychiatrie de la Clínica Alemana, à Santiago du Chili, a déclaré que les gouvernements doivent trouver le bon compromis pour que les gens disent la vérité sur leurs antécédents épileptiques et ne mentent pas pour conduire.
« Vous devez vraiment trouver un moyen de prendre un risque raisonnable », a-t-il déclaré. « Comme tout dans la vie et en médecine. »
De Marinis a noté que la collecte de données sur la conduite et l'épilepsie pose certains problèmes méthodologiques, mais que le risque qu'une personne atteinte d'épilepsie ait un accident au volant est plus faible que beaucoup ne le pensent.
Selon les données compilées par l'office belge de la circulation routière en 2001, le risque relatif maximal d'accident de la circulation causé par une personne atteinte d'épilepsie est de 1,8. Il s'agit d'un risque inférieur à celui de nombreux autres groupes démographiques, notamment :
- Hommes de moins de 25 ans (7,0)
- Femmes de moins de 25 ans (3,2)
- Personnes de 76 ans et plus (3,1)
- Personnes ayant 17 à 19 heures de privation de sommeil (2,0)
- Personnes ayant un taux d'alcoolémie de 0,05% (2,0)
Une publication de 2020 a également révélé que le risque d'accident chez les personnes atteintes d'épilepsie contrôlée est inférieur à celui des autres groupes démographiques. Les chercheurs ont analysé les données d'enquêtes envoyées aux médecins et aux personnes atteintes d'épilepsie à travers le Japon. Ils ont calculé le risque relatif d'accident de la route chez une personne atteinte d'épilepsie sans crise pendant au moins un an à 1,22, avec un risque relatif pour les personnes sans crise pendant au moins deux ans à 1,15. Ils ont comparé ces chiffres avec les risques de plusieurs autres groupes :
- Hommes dans la vingtaine : 1.71
- Personnes de 60 ans et plus : 1,31
- Personnes de 65 ans et plus : 1,52
- Personnes de 75 ans et plus : 2,69
Les données sur les risques liés à l'épilepsie au volant varient considérablement. Une étude suédoise estime que les personnes atteintes d'épilepsie ont un risque accru de 37% (risque relatif de 1,37) d'accidents de transport graves par rapport à la population générale. Une étude de cohorte rétrospective de 2023 a révélé que les personnes atteintes d'épilepsie sont généralement responsables de 0,1% à 1% de tous les accidents de la route aux États-Unis chaque année.
Cependant, ces études ne comparent pas toujours le risque des personnes atteintes d'épilepsie au risque d'autres groupes démographiques, et certaines ont des limites. Par exemple, l'étude suédoise a noté qu'aucun de ses registres sources ne contenait d'informations indiquant si les personnes atteintes d'épilepsie dans les accidents conduisaient ou étaient des passagers, ou si elles étaient en faute.
Avoir une crise d'épilepsie en conduisant peut, bien sûr, être dangereux. Des chercheurs des États-Unis et d'Allemagne ont utilisé un simulateur de conduite dans une unité de surveillance de l'épilepsie pour étudier les associations entre le risque de conduite et les caractéristiques des crises. Ils ont enregistré 51 crises chez 30 personnes atteintes d'épilepsie. L'étude a confirmé que les crises motrices bilatérales et les crises focales avec facultés affaiblies de la conscience entraînent des facultés de conduite affaiblies, tandis que les crises focales sans facultés affaiblies de la conscience ne le font pas.
Mais une publication de 2009 soutient que la plupart des accidents de la route impliquant des personnes atteintes d'épilepsie sont dus à une erreur du conducteur, et non à des crises. Dans la population générale, une erreur du conducteur est à l'origine de 85% de tous les accidents de la route. Et les chercheurs affirment que le pourcentage d'accidents causés par les personnes atteintes d'épilepsie est inférieur aux 7% estimés être causés par l'abus d'alcool.
« Dans une société qui est habituée à ce que les gens consomment de l'alcool, ils pourraient trouver ces accidents, cette mortalité, comme naturels d'une manière ou d'une autre », a déclaré de Marinis. « Je pense qu'il y a aussi parfois des préjugés ou de la discrimination. »
John Dunne, professeur de médecine à l'Université d'Australie-Occidentale, estime que la conduite est un privilège, pas un droit, mais que les personnes atteintes d'épilepsie doivent être évaluées équitablement.
« L'idée qu'une interdiction à vie va créer un monde plus sûr pour les personnes sur la route ou à proximité de la route est incorrecte », a-t-il déclaré.
Évaluation de l'aptitude à conduire et des relations avec les médecins
Alors, comment les pays déterminent-ils l'aptitude à conduire chez les personnes atteintes d'épilepsie ? Historiquement, les règlements ont été fondés sur l'opinion d'experts plutôt que sur des preuves scientifiques.
Dans certains États américains, les autorités de conduite exigent que les médecins signalent les personnes atteintes d'épilepsie. Nombreux sont ceux qui soutiennent que le signalement obligatoire place les médecins dans une position difficile et peut les rendre responsables d’accidents.
Une étude canadienne a révélé que les adultes atteints d'épilepsie en Ontario et en Alberta présentaient des taux d'accidents similaires au cours de leur vie. L'Ontario a rendu obligatoire la déclaration des médecins pour les personnes atteintes d'épilepsie ; Ce n'est pas le cas de l'Alberta. Les deux groupes présentaient également des taux d'accidents au cours de la vie similaires à ceux d'un groupe témoin de personnes non épileptiques. Cependant, 20% des conducteurs atteints d'épilepsie n'avaient pas de permis de conduire en Ontario, comparativement à 9% en Alberta.
Les auteurs ont conclu : « Bien qu'il soit clairement dangereux de conduire pour de nombreuses personnes ayant des crises d'épilepsie, les résultats ne fournissent aucun soutien à l'hypothèse selon laquelle la déclaration obligatoire des patients par les médecins réduit le risque d'accident et suggèrent que les préoccupations concernant l'impact de l'épilepsie sur la conduite par rapport à d'autres facteurs de risque médicaux et non médicaux peuvent être excessives. »
Une période sans crise de six mois à un an est fortement associée à une réduction du risque ; Une étude a révélé que les personnes qui avaient une période sans crise d'au moins six mois réduisaient leur risque d'accident de 85% ; une période sans crise d'au moins 12 mois réduisait le risque de 93%. Néanmoins, le risque individuel peut varier. Dunne préconise des conversations raisonnables entre les médecins et leurs patients qui leur permettent de prendre la meilleure décision tout en préservant une relation de confiance.
« Il doit y avoir une situation où le médecin qui traite le patient n'est pas la personne qui va lui retirer son permis », a-t-il déclaré. « Le médecin fait en sorte que la personne soit aussi en sécurité que possible... Nous ne pouvons pas tout contrôler, mais nous pouvons travailler en partenariat avec nos patients pour les guider au mieux. »
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