Asociándose con familias de pacientes para proporcionar un mejor cuidado para todos

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Los pacientes del CHLA y sus familias son socios imprescindibles para conseguir el cambio y prestar cuidados de primera clase.

Cada año se llevan a cabo docenas de presentaciones en el Children's Hospital Los Angeles para asegurar que sus expertos siguen a la última respecto a los descubrimientos científicos y los avances clínicos. Mientras que la mayoría de eventos educativos médicos continuos son conferencias de profesores y expertos en conocimientos académicos y medicina, los Grand Rounds organizados por la Office of Patient Experience del hospital fueron muy distintos.

"Unpacking the Emotional Backpack" (Deshaciendo la mochila emocional) fue una oportunidad de aprendizaje para todos los miembros del equipo CHLA, y fue desarrollado por pacientes y familiares de pacientes, todos representando al Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares del hospital.

Siendo uno de los varios grupos que advocan por la optimización de la experiencia completa de los pacientes y sus familias del CHLA, el Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares se basa en los conceptos básicos del cuidado centrado en los pacientes y sus familias: respeto y dignidad, compartir la información, participación y colaboración. El Consejo trabaja con departamentos de todo el hospital no solo para advocar, sino para trabajar y enseñar los conceptos del cuidado centrado en los pacientes y sus familias.

El mensaje clave era este: la vida es complicada, y a menudo más para los niños y las familias con necesidades médicas. Imagine ponerse en su piel, llevar una "mochila" llena de emociones, como el miedo, la tristeza o la confusión. Los pacientes y sus familias necesitan a sus equipos médicos para ayudarles a aliviar la carga -a través de la comunicación, la colaboración y la empatía.

Entre los ponentes del evento estaba Sarah Wong, de 21 años, una antigua paciente y ahora presidenta del Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares. El viaje de Sarah con el CHLA empezó en 2011 cuando se le diagnosticó gastroenteritis eosinofílica (GE), una rara enfermedad autoinmune que causa que las células blancas ataquen a objetos desconocidos en el estómago, incluyendo la comida.

"Mi infancia, que antes había sido "normal", cambió de la noche a la mañana", dice Sarah. "El CHLA se convirtió en mi segundo hogar".

Durante cinco años Sarah se mantuvo en una dieta elemental, lo que significa que toda su alimentación pasó por una sonda G, que se insertó quirúrgicamente en su estómago. Cuando su GE remitió, hubo nuevas batallas que librar, incluyendo la enfermedad de los intestinos irritables, la gastroparesis y una masa en su mandíbula. Ha sufrido 20 hospitalizaciones y casi 25 cirugías bajo anestesia general.

"Me recordaba constantemente que, a pesar de que no podía cambiar mis circunstancias, sí podía cambiar mi perspectiva, y agarrarme a la esperanza y los sueños venideros fue una parte muy importante de esto. Me decía a mí misma, 'Cuando tenga 20 años, estaré en la universidad, estudiando para ser médico'. No quería que toda mi experiencia desapareciera, porque me parecía que sería una auténtica pérdida para mí y para otros".

Ahora una veterana en la universidad, Sarah está siguiendo a su sueño. Está estudiando para convertirse en una médico especializada en pediatría, y se enteró de la existencia del Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares mientras realizaba tareas de voluntariado en el CHLA.

"No estaba muy segura de qué esperar cuando me apunté, pero ha superado mis expectativas", dice Sarah. "Es un espacio positivo de cura para mí misma, así como una oportunidad de advocar para otros pacientes y familiares que están pasando por lo que nosotros hemos experimentado. Formar parte del consejo me da la oportunidad de convertir mi dolor en determinación".

El Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares es un grupo colectivo que representa a familias en todas las áreas del hospital. Pero no es la primera de su clase. El Children's Hospital Los Angeles ha tenido consejos familiares durante muchos años.

Su número crece continuamente, y hoy en día los pacientes y sus familiares se asocian con el hospital a través del Consejo de Asesoramiento del Centro para una Transición a la Adolescencia Saludable, el Consejo de Asesoramiento para Adolescentes y Jóvenes Adultos y el Consejo de Asesoramiento Electrónico, que permite a los padres y a las familias a participar con encuestas digitales. También hay un consejo en español, el Consejo Asesor para Familias Latinas, diseñado para animar a la participación en el hospital de las familias de pacientes latinoamericanos. Dos tercios de la población de pacientes del CHLA son latinoamericanos, y a pesar de que los pacientes son básicamente bilingües, sus padres a menudo son hablantes monolingües.

Al unir a miembros de los distintos consejos, el Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares refleja la diversidad de familias a las que el hospital presta servicio, explica Sandra Mintz, MSN, RN, Jefe de servicios clínicos de la Office of Patient Experience del CHLA.

"Algunas familias tienen bajos ingresos, otras tienen más recursos. Algunas tienen seguro médico, y otras no", nos cuenta. "Cada familia se enfrenta a sus propios retos en la salud. Cada una nos aporta una perspectiva diferente, y esto es lo que hace del Consejo un socio tan fuerte para mejorar todas las experiencias de pacientes y familiares en el Children's Hospital de Los Angeles".

Mintz añade, "Sea proporcionando reembolsos para el transporte o los costes de niñeras para acudir a las reuniones, o teniendo más reuniones enteramente en español, esperamos animar a la participación y a la igualdad en lo que respecta al acceso, para que podamos tener una mezcla diversa de familias -y asegurarnos de que estamos representando de verdad a todo el hospital y a los pacientes a los que cuidamos".

Las reuniones bimensuales de 90 minutos del Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares normalmente incluyen una o dos presentaciones de un departamento del hospital junto con un tema de charla predeterminado.

"Ellos son el futuro", dice Mintz. "Es a lo que se han apuntado ellos también". El cien por cien de estas familias nos cuenta que su objetivo al involucrarse es marcar la diferencia o devolver a la organización, porque la organización les ha ayudado a ellos y a su hijo", cuenta Mintz. "Los miembros también nos preguntan: '¿Cómo podemos ayudar a la siguiente familia? Cómo podemos conseguir mejores resultados?'".

Arianne Campbell, una mamá de un paciente y antigua presidenta, valora positivamente que haya tantas oportunidades de proporcionar feedback y sugerimientos para mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias. "Muchas de las familias tenemos que ver múltiples departamentos, y una de nuestras preocupaciones es que puede ser frustrante si los equipos no trabajan conjuntamente. Este Consejo es un foro para nosotros, en el que podemos sugerir formas de fluidificar los procesos y mejorar la comunicación".

Durante los últimos meses el Consejo ha ayudado a facilitar talleres lanzados por el Consejo de Asesoramiento del Centro para una Transición a la Adolescencia Saludable y el de Adolescentes y Jóvenes Adultos para ayudar a las familias nuevas en el CHLA a comunicarse de forma efectiva con sus proveedores, defenderse a sí mismas y a navegar por el hospital con seguridad. El Consejo en español está desarrollando talleres similares para los pacientes y familias españolas monolingües.

El Consejo de Asesoramiento para Pacientes y Familiares también está asociado con la Office of Digital Transformation, parte del Innovation Studio en el CHLA, para hacer que las herramientas digitales del hospital sean más accesibles a la gente que los utiliza -pacientes y familias. En una reunión reciente del Consejo, los miembros dieron la bienvenida a un jefe de la Office of Advanced Practice, el cual quiso rescabalar las opiniones sobre cómo explicar de la mejor forma a las familias el importante papel de los proveedores de consultas avanzadas, como enfermeras con consulta y asistentes médicos, en el equipo médico de un paciente.

Mintz sabe que los padres y los cuidadores pueden preguntarse a veces si vale la pena implicarse. Su esperanza es que si aprendemos más sobre el Consejo y las muchas formas de las que las familias pueden participar, se darán cuenta de que sale mucho a cuenta.

"A veces, cuando les pedimos a los padres que contesten a una encuesta o que nos den su opinión, nos comentan que se sienten como si "solo queréis mi opinión pero no haréis nada al respecto. Tan solo queréis marcar una casilla", cuenta Mintz. "Pero ese no es el objetivo del Consejo de Asesoramiento de Pacientes y Familiares del CHLA. Queremos que las familias entiendan que su voz importa".